文／朱萍 姜伊菲

袁建没有想到，一次外伤彻底改变了自己的生活。

2015年，袁建在工作中放置钣金件时不慎将手划伤，从指缝到手腕缝了6、7针。

伤口很快痊愈，噩梦却随之到来。在流水线上一起工作的工友发现袁建身上出现一块一块的红色。一时间，关心、好奇、疑问、恐惧的眼神纷至沓来，似乎要将袁建淹没。

这一年，袁建被正式确诊为银屑病。

数据显示，中国银屑病发病率约为0.47%，现有超过700万银屑病患者[1]，其中半数以上患者在19~44岁发病[2]，正处于求学就业的人生阶段。

银屑病不仅仅是一场与身体的抗争，它还带来了一场与社会偏见的无声博弈。对于许多银屑病患者而言，疾病本身的痛苦并不可怕，真正令人心力交瘁的是外界的误解和刻板印象。每一个红斑、每一片皮屑，都成为患者在人群中被放大的焦点。

歧视和偏见的“围城”并不容易打破，从学校到职场，银屑病患者在追求公平的路上，始终面临重重障碍。尽管如此，银屑病患者依然坚强地在生活的荆棘中前行，靠着他们的韧性与勇气，追寻自己的理想……

隐匿在黑暗之下的职业发展  

一纸诊断，让袁建的生活发生了翻天覆地的变化。

正是20多岁爱交朋友的年纪，性格开朗的袁建在工厂结识了不少志同道合的好友。伴随着银屑病发病带来的皮损，自卑涌上袁建心头，与昔日工友渐行渐远，工厂里、食堂里只剩下袁建形单影只的身影。

银屑病俗称“牛皮癣”，是一种慢性炎症性皮肤病，病程漫长不可治愈，且容易复发[3]。环境因素在银屑病的诱发、复发或加重过程中发挥重要作用，包括感染、精神紧张、抽烟、酗酒、创伤等[4]。然而，由于皮肤科知识普及不足，银屑病患者在工作和生活中经常受到污名化。

因为治疗袁建不得不频繁的请假，领导的为难让他如芒在背。同事的误解更让袁建在工厂的生活雪上加霜。他至今清楚地记得，在确诊后的一个炎热夏天，食堂打饭时，一个同事看着他身上的皮屑问道：“你身上怎么掉皮？你头发里是一大块头皮屑吗？”

霎时间，周围的目光被同事的疑问吸引，全部集中到袁建身上。众目睽睽下，难以启齿的绝望感涌上他的心头。

不得已，患病不应该熬夜的袁建却以“喜欢上夜班”为由向工厂领导申请调岗至夜班，将自己的皮损隐藏在暗夜之中。由于夜班岗位远少于白班，袁建不得不在几个工厂间来回调岗，而每一次调动都意味着再一次详细解释自己的病情和重新适应新工作。

同袁建一样，于瑞的发病同样源于一场意外。在接触到一些化学物品后，伴随着发烧，于瑞爆发了银屑病。靠着外用药物和药浴，于瑞的病情得到控制，可他的生活再也没有回到正轨。

四到五个指甲全部脱落的疼痛，严重时让于瑞无法完成打字这样最为基础的工作，继续进行他以前热爱的篮球、羽毛球、骑行等运动，对他来说更是天方夜谭。

银屑病带给于瑞的，不仅是身体上的疼痛，还有他人异样的目光，仅是完成再普通不过的一个握手动作，对于瑞来说都成了奢望。

“不理解这个疾病的人，看到我的手会害怕。”

外在形象带来的待人接物的阻碍，让于瑞不得不将工作重心从对外转向对内。

疾病的反复折磨让于瑞备受打击，他直言，自己有一段时间都快处于放弃的状态，只是“活一天算一天”。

病痛的折磨下，银屑病患者将自己隐藏在黑暗下，将皮损隐藏在衣物下。曾经的社交圈、工作激情、生活热情，仿佛都随着病情的加剧而渐行渐远。

被侵蚀的青春与校园

银屑病由于其复发性和难治性，被称为“不死的癌症”。对于患者来说，确诊的那一刻，便是踏上了与银屑病斗争一生的征途。

郭文与银屑病的战斗号角从初中便已吹响。初三时，郭文的银屑病便在头皮大片爆发。

起初，郭文以为只是头皮屑，可揭下头屑后渗血的头皮，让一贯大条的郭文意识到事情的严重性。

 确诊后，为了方便涂药，初中毕业，郭文不得不将一头浓密的秀发剃光。为了避免同学异样的目光，郭文的母亲特意给她买了一顶假发。可是，即使和老师详细解释过病情，郭文的假发依旧被禁止出现在学校。

病情严重时，郭文痒到整晚睡不着觉，将皮肤挠到好一块烂一块。一向心疼女儿的母亲在上药时再也无法掩饰自己的情绪，与郭文抱头痛哭。

回忆起学生时期，积极开朗的郭文也难掩落寞。

“有同学帮我上药时直言‘恶心’。其实我自己也觉得我的皮肤很恶心，总会问自己，为什么这种病会偏偏挑中我？”

高三时期确诊的周宇也难逃病情对学业的影响。

在治疗使用的中药的副作用影响下，周宇天天犯困，甚至“站着都能睡着”，学习成绩更是一落千丈，从高二时期的将近六百分直接下滑至高考的三百多分。

少年人的骄傲让周宇从未向周围人提及自己生病，老师也只是以为周宇成绩的下滑是他跟着其他朋友一起玩“学坏了”。

年幼时期便立志学习法律的周宇最终进入大专学习检察事务。毕业后，兜兜转转近10年，称自己为“职业体验派”的周宇先后做过会计、房产中介、银行大堂经理，如今还是回归初心，完成本科教育并成功考取了律师证，成为了一名实习律师。

事实上，巨大的市场需求下，近几年来，多家中外药企纷纷在银屑病领域加速布局生物制剂等创新疗法，推动银屑病临床诊疗进入精准靶向的新时代。皮损的清除程度提高，无复发间隔显著延长，让患者能够追求更高的治疗目标。

创新疗法对银屑病患者产生巨大的吸引力，不少银屑病患者或通过实验入组，或接受上市的商业化药物进行治疗。

郭文也不例外。如今她的疾病得到控制，能够进入泳池，学习一直以来想要掌握的技能——游泳。

同样，周宇也在前几年入组接受生物制剂的治疗。

“现在只有偶尔某个地方痒的时候，我会想起来这个事，已经不再像以前一样每天被疾病困扰。”如今的周宇对于疾病已经不像年少时那样在意，只是有时候他也忍不住会想，如果没有患病，他的学校生活会不会更加精彩，他的青春会不会是另一番模样。

 “歧视”藩篱如何突破？

如果说创新药物的出现，让银屑病患者得到了如寒冬中暖阳的照拂，那真正的“公平”，更是他们内心深处的渴望，也是他们不断斗争的勇气源泉。

尽管年少时就发病，但郭文直言，自己是幸运的，从职高到大学，郭文身边始终陪伴着一群热心的舍友，帮她上药，和她共同与银屑病做斗争。

银屑病的治疗并非一朝一夕，郭文笑称，自己和舍友由于从职高开始便一起住校，给她擦药已经成为了宿舍的一项固定日程。每到上药时间，不用郭文说，舍友便已经拿好药等在一旁。

病情严重时，需要拿保鲜膜缠住上药的地方帮助药物更好吸收。这时候，郭文的头皮就变成了舍友们的画布，她们拿起保鲜膜在郭文的头皮上绘制出一张张“地图”。

嬉笑打闹间，舍友们陪郭文度过了又痛又痒、难以入睡的发病时光，为郭文的青春时光留下了浓墨重彩的一笔。回想起来，郭文的眼中满是笑意。

也许是天性乐观、也许是周围环境的善意，从上学到工作，郭文从不避讳和周围人谈及自己的疾病。

“如果他人来问，那他一定是做了很长时间的心理建设鼓足勇气才来问我，既然如此，不如我主动告知自己的病情，告诉周围人银屑病不传染，让他们放心。”

然而，郭文只是庞大银屑病患者群体中足够幸运的一员。周围人“有色眼镜”下审视的目光，是银屑病患者不得不面对的日常。

对于袁建来说，自从患病后，与工友的交往是痛苦的。

“同事们背地里都说，我身上一块红斑连着一块红斑，已经成片了，像斑点狗一样。”

袁建曾试图告诉工友银屑病并不传染，然而，多数从前关系不错的工友仍然选择逐渐疏远他。

即使是受到周围领导、同事充分理解和支持的于瑞也坦言，在一般的职场来说，银屑病对于患者的影响非常大，尤其银屑病对于外貌外观的影响会导致患者失去很多机会，尤其是对外交流的机会。

而对于同事来说，如何与患病群体交流也成为困扰他们的难题。

有企业员工表示，一方面，作为同事无法完全不介意患病群体特殊的样貌体征带给自己的影响，但通过其他长板可以补充患者的客观劣势；另一方面，如果患者本身因为身体缺陷感到自卑，就会给相处带来压力和困扰，要时刻注意自己的言行以维护患者的自尊心，因此会尽量避免与患者的接触。

于是，一座“围城”困住了银屑病患者与周围人。对于银屑病患者来说，如何向周围人正确传递疾病信息成为困难，最后，千言万语往往只汇成一句无力“不传染”；而对于普通人，如何在鱼龙混杂的网络信息中了解银屑病，如何向患者正确释放善意也成为他们接触银屑病患者世界的阻碍。

值得关注的是，在“围城”之下，社会对银屑病的刻板印象，给患者求学和就业的发展带来了显著的限制。有企业HR坦言，招聘时会考虑慢性病患者的未来发展，尤其是他们是否能承担岗位的工作强度。

相关数据也支持这一现象。一项针对慢性病患者的雇佣歧视研究显示，50%的雇主对患有慢性病的求职者在生产效率方面存在顾虑，33%的雇主担心他们无法应对工作压力，30%的雇主担心慢性病患者可能对同事或客户构成传染风险[5]。

具体到银屑病领域，这种歧视也格外突出。2018年，香港银屑病友会的调查显示，77%的患者在职场上遭遇歧视，其中36%的患者因皮屑掉落遭到同事或清洁人员的嘲笑，29%的患者因病情影响无法外出见客户[6]。

对青壮年患者来说，求学和就业是其成长发展过程中不可或缺的两个阶段，关乎其个人价值实现和社会角色定位，因此，呼吁为银屑病患者建立一个更加包容和支持的学校和职场环境，有助于改善银屑病患者的整体生活质量。

然而，也有企业员工指出，单独为诸如此类的患者提供一些特殊帮助，有可能会对患者形成新的伤害或歧视。

公平的界限何在，公平该如何实现，仍是一个需要社会长期探索的问题。

(文中人物姓名均为化名，文中图片均为21经济网版权图片)

[1] 中华医学会,中华医学会杂志社,中华医学会皮肤性病学分会,等. 银屑病基层诊疗指南（2022年）[J]. 中华全科医师杂志, 2022,21（8）:705-714. doi: 10.3760/cma.j.cn114798-20220214-00098 .

[2] 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心.“中国银屑病诊疗现状蓝皮书2023”

[3] 张学军,郑捷. 皮肤性病学[M]. 9版. 北京:人民卫生出版社, 2018:133.

[4] 中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会. 中国银屑病诊疗指南（2023版）[J]．中华皮肤科杂志，2023, 56（7）：573-625. doi：10.35541/cjd.20220839

[5] 金盛华,蒋玉娜,时勘,等. 北京中小企业雇主对精神疾病、艾滋病、慢性病患者的雇佣歧视研究[J]. 中国临床心理学杂志,2009,17(6):718-720.

[6]中国新闻网 魏巍《调查：银屑病误解多 香港87%受访患者受歧视》https://www.chinanews.com/ga/2018/09-26/8636511.shtml